VÅR!
De gamla ruttna plantorna i krukorna på trappan är kastade, och istället möts man av påskliljor, penséer och pärlhyacint när man kommer hem.
Nya sommardäck är inköpta och ska på nån gång i helgen låter det som.
Det ringer och ringer och ringer i Curths telefon! :-) Och det gör det när våren kommit!
Curlingkängorna är för varma, och gympadojorna åker fram igen.
Fotbollsspelarna är förväntansfulla varje dag. Blir det månne träning på gräs den här kvällen?? Eller grus nån dag till?
Och det ena efter det andra laget blir eliminerat i hockeyslutspelet.
Ikväll åkte Frölunda och Färjestad.
Men HV71 är kvar!!!!!!!! :-) :-)
Dock så sjunker väl hockeytempen här hemma lite nu. För det är ju bara ett av familjens olika favoritlag som lever vidare i slutspelet. Och det är ju Daniels och mina favoriter, vilket väl inte har undgått någon vid det här laget? Och vi är ju ÖVERENS så diskussionerna blir ju inte lika heta. ;-) "HV blå är dom bästa!"
Och PeKå.....jag tänker INTE bada i Anderstorpaåa när HV vinner. Ni har nog tillräckligt med översvämning i åa den här våren ändå.... :-) :-)
Nu har Marcus och jag varit i skola och på jobbet 2 dagar, och det känns jätteskönt. Vi hade ju planerat lite mjukstart, men det vet jag inte om man kan kalla det som varit... ;-)
På Ankaret hade vi idag 20års-jubileum, med allt vad det innebär av fest och middag för en extra stor skara barn+personal och dessutom drop-in-fika för alla barnens familjer. Men det har varit riktigt roligt att få träffa alla igen, men jag måste erkänna att det känns både i knoppen och kroppen efter de här första dagarna. :-)
Marcus har varit i full fart både i skola och när han kommit hem. Idag hade de Coopers test (ett slags konditionstest) i skolan på gympan. "Schysst" tyckte Macke, "Jag som inte har nån kondis alls just nu". Normalt hade han siktat på ett MVG skulle jag tro, men just nu är det ju såklart fullständigt omöjligt efter vad han gått igenom. Men trots det så klarade han av det GODKÄND och det gjorde mig faktiskt nästan tårögd när han berättade det. Jag VET ju hur han mått bara ett par veckor tillbaka....
Tårögd blev jag även ikväll när jag såg finalen av Mästarnas Mästare. Har följt hela serien och inte missat en minut. Tycker det är ett fantastiskt underhållande program som ger möjlighet att lära känna personerna bakom de idrottsliga framgångarna som man följt genom åren. Och Louise Karlsson har verkligen imponerat stort på mig. Mer och mer ju längre serien gått. Hon har vunnit tävling efter tävling, och hållt en mjuk behaglig profil hela tiden. Och för mig är hon den moraliska segraren, även om jag nu vet att hon inte vann. Att åka ut på en sån grej som att pulsen inte går ner snabbt nog, och man dessutom lider av stresshjärta, det är skandal! Jag gick från TV:n och struntade i den sista tävlingen. För mig fanns ingen värdig vinnare kvar. Måste kännas snopet för Armand att vinna när man vet att man inte är bäst...
Enda anledningen till att ha med detta moment, måste vara att man vill belöna den som är "vältränad". Men om man lyckas vinna tävling efter tävling, UTAN att vara "vältränad" så är väl det en ÄNNU större prestation? Fattar inte hur de resonerat när de satt reglerna....
MEN, ett fantastiskt underhållande program har det varit. Och jag kommer att titta om det blir en ny omgång, med glädje. Även om de inte ändrar reglerna.
Något som gör mig riktigt glad däremot,är att jag har nyputsade fönster i vardagsrummet! Dessa stora "flöken" som alltid är lika jobbiga att hålla på med. Växterna är nyduschade och står på tork i badkaret. Och imorgon ska jag hänga upp nya gardiner. Alltid lika roligt. Dessa gardiner har väntat länge, länge på att bli sydda. Tror att tyget legat här hemma i minst 5 år. Men nu äntligen är de på gång. Tack mamma för hjälpen!
Ytterligare något som gör mig glad är att imorgon ska Marcus iväg och träna fotboll igen! Åååå vad vi saknat det livet. Man är mer känslomässigt engagerad i idrotten och livet runt den, än man tror. Det är en väldigt stor del av fam. Elmerssons liv. Det tror jag de flesta av våra bekanta vet. Undra hur många timmar i livet man tillbringat runt, och på väg till och från, alla dessa idrottsarenor? :-)
Här tar vi numera till vara på alla små glädjeämnen i livet! Man lär sig att omvärdera och prioritera när man vandrar på livets väg.....
Kram på er!
/ Pia
Tillbaka till vardagen
En mjukstart blir det i alla fall, med 4 dagarsvecka nu. Och jag jobbar inte heltid direkt heller. Det tror jag inte jag skulle fixa faktiskt. Ska också bli spännande att se hur Marcus orkar. Han laddar och laddar idag. Nästan lite uppspeedad. Men tror han längtar. Fast också en viss nervositet, och osäkerhet på vad som ska hända i vår och sommar.
Som läget är nu så är det ju inte en massa infektioner som vi går och är rädda för, så lite mer planerat kan ju vårat liv vara. Och gå hemma och bara vänta det är vi verkligen trötta på . Men planera semester och såna saker, det finns ju inte med ännu.
Om man blir sjuk, så vill man ju veta vad man ska göra för att bli frisk, och så gör man det. Men den här sjukdomen är ju inte sådan, och det är svårt att acceptera att det är så. Den är så lömsk, och ingen vet riktigt säkert någonting. Fatta att det är jobbigt just nu......
Allt känns ovisst och osäkert.
Det enda som höjer stämningen något just nu, är hockeyslutspelet. Ja, mest för mig och Daniel då. Eftersom inte Brynäs får vara med längre, så har ju Macke och Curth avslutat sin säsong, och pratar nu om damhockey och U-15 tjejer..... ;-) Och Samuels FBK ska ju vinna en till, om de vill vara med i semin. Men HV är i alla fall där!
OM Brynäs hade lyckats vinna i fredags, så skulle Marcus och några till åkt till Gävle för att få se den 6:e matchen på plats idag. Men tyvärr, det får bli till nästa säsong.
Nu så ska jag hjälpa Marcus att "snygga till" frillan lite. Håret har faktiskt börjar växa lite igen. Men väldigt ojämnt och tunt. De nya frisyrerna på bröderna Elmersson har varit riktigt bekvämt. Och Daniel lär nog behålla sin frisyr ett bra tag. Sympatisnaggningen gjorde ju att han vågade testa. Många gånger har han velat testa, men jag har nog stoppat honom. Den här gången hade det ju ett gott syfte, och jag höll med direkt. Och jag tror att det mycket avdramatiserade det hela för Marcus. Underbara bröder han har!
Ha en bra vecka!
/ kram Pia
PS. Vilken tur, nu slipper PeKå bada i Anderstorpsån!!!!
?????
Vi kom alldeles nyss hem från Jönköping där vi varit idag för att få svar på om behandlingarna med cytostatikor har fungerat som det var tänkt. Svaret är att vi vet fortfarande inte.
De besked som vi fick var både lite positiva och negativa kan man säga.
Efter det andra behandlingsblocket gjordes en CT-röntgen på Marcus, där de röntgade hals och bröstkorg. En likadan röntgen gjordes i fredags, efter att alla 4 behandlingsblocken var klara. Efter första röntgen sa man oss att behandlingen haft precis den effekt som man förväntat sig. Idag säger man att röntgenbilderna ser exakt likadana ut efter den 4:e behandlingen, som efter den 2:a. Och det betyder att hela det stora paketet med förstorade körtlar är borta, MEN det är fortfarande EN körtel som är förstorad, ca 2 cm stor.
Gränsvärdet för vad man accepterar är 1 cm.´
Det positiva är ju att cytostatikan gjort bra verkan, och att inte den förstorade körteln ÖKAT i storlek sedan den första röntgen. Det negativa är ju att den fortfarande är FÖR stor. Man vet alltså inte om det fortfarande finns sjuka celler kvar i den, eller om det är en normalt förstorad körtel. Och detta vill man såklart ta reda på.
Detta innebär att vi kommer att fortsätta att åka och ta blodprover och sänka en gång i veckan, samt att det kommer att göras ytterligare en likadan röntgen om ca 3 veckor. Om läget då är oförändrat så kan det bli tal om andra utökade kontroller för att fastställa varför körteln fortfarande är för stor. Då blir det troligtvis så att de opererar ut körteln och undersöker vad den innehåller, för att sedan kunna fortsätta med ev annan behandling. Vilken typ av behandling är det ingen som kan säga nu. Men det finns många olika varianter, och mycket mera man kan göra. Men jag hade ju helst önskat att Marcus hade sluppit mera tuffa behandlingar.
Men nu är det så här och nu får vi bara försöka ha tålamod och inse att den här kampen KAN bli lång och tuff. Eller så får vi positiva besked om några månader och vi klarar oss undan med täta regelbundna kontroller. Det läkarna helst vill se vid nästa röntgen är ju att körteln minskat ytterligare i storlek. Marcus kan ju faktiskt ha haft någon lite infektion just vid röntgentillfället senast, det vet vi ju inte heller.
Såklart har vi mycket blandade känslor nu allihopa, men vi måste ändå försöka "ta tillbaka" vår vardag någorlunda nu. De prover som man tog idag visade att immunförsvaret är hyfsat igen, och då kunde Marcus även få sin andra vaccination mot "svininfluensan". Som riskgruppspatient så ska man nämligen ha 2, precis som barnen under 12 år också fått. Så nu går han runt och klagar här hemma över att det gör ont i armen.... ;-) Ingenting mot vad han gått igenom tidigare egentligen.
Ja,ja...det är mycket man ska utstå här i livet....
Trots allt så börjar vi väl känna att vi orkar vara lite glada emellanåt, och nu vill man verkligen släppa fram alla vårkänslor som börjar pocka på. Men lite svårt är det....
Planerna är nu att Marcus går tillbaka till skolan lite nästa vecka. En mjukstart blir det, eftersom det sedan är Påsk och lovvecka. Dock får nog Macke vara beredd på ganska mycket studier den veckan, trots att det är lov. Men han längtar verkligen att få komma tillbaka till vardagen. Till skola, kompisar, fotboll, ja ALLT!
Nu ska vi försöka jobba och plugga så mycket det bara går. Vissa kontroller och prover, röntgen och läkarbesök kommer ju att bryta av, men nu kan vi inte gå hemma och VÄNTA längre. Vi vill börja känna oss hyfsat normala igen :-).
Vi ska nog orka ta oss igenom ytterligare behandlingar om det är det som måste till. Och med allt stöd vi känt runt omkring oss, så går det betydligt enklare. Tillsammans så orkar man mera än man tror.
Kram Pia
Väntan
Marcus har verkligen fått utstå alldeles tillräckligt redan känns det som. Man kan verkligen se hur han längtar att få tillbaka sitt liv.....
Själv går jag och är lite smått nervös för hur det ska bli att komma tillbaka till jobbet. Jag har verkligen släppt tankarna på jobbet helt och hållet under de här 3 månaderna....nästan i alla fall. Man saknar ju alla där förstås. Men att komma ihåg alla rutiner och arbetsschemat och STRESSEN.... Ja jämfört med att gå hemma som nu så lär det bli STOR skillnad. Tanken är att jag börjar lite försiktigt med en halvtidsvecka, så jag hinner vänja mig lite.
Igår var jag och hälsade på både på Ankaret och Bojen. Började med födelsedagsfika för Iréne på Bojen. Har man varit borta 3 månader, så händer det en hel del. Några av barnen hade ändrat sig otroligt mycket. Och namnen har jag ju nästan glömt!!!! Usch....det är väl åldern...på mig alltså... :-) Många goa kramar blev det från mina jobbarkompisar, medans barnen tittade nästan lite undrande på mig. De kanske också har lite svårt att komma ihåg....? ;-)
På Ankaret är ju barnen lite äldre, och det är ju där jag vanligtvis befinner mig den allra största delen av dagen. Så ett par av barnen kom med helt spontana kramar till mig när de upptäckte att jag var där. Sånt värmer.
Det var fullt hus för dagen och alla barnen var på plats, och det märktes.. ;-) Liv i luckan! Härligt! Lite hann vi "gamlingar" prata med varann, dock ej utan att bli ständigt avbrutna. Hahaha... Det var verkligen "back to reality"...GÖTT! Hade tänkt passa på att prata lite med min vikarie Linda när jag var där. Men det blev per telefon istället. För igår vara det vikarie för vikarien i köket! Så kan det gå...
Gubben här hemma har märkt att det är VÅR!!! Det ringer, och ringer, och ringer..... NU vill alla ha sina träd klippta! :-) Och varje dag uttrycker han sin glädje över att snön smälter, minskar, försvinner, regnar bort....ja alla sätt är bra sätt ;-) Lär bli långa arbetsdagar framöver och det behövs efter en sådan seg vinter.
Jag är också glad att snön försvinner, men att berget av stryktvätt börjar försvinna är nog ännu skönare faktiskt. Så fort jag lyfte upp strykbrädan i vardagsrummet så blev det genast lättare att få lite gjort. Vem vill stå nere i källaren timme efter timme och stryka?! Så om ni farit förbi och sett mängder av skjortor hänga i fönstren på Ekvägen, så är det bara jag som använder gardinstängerna som klädstång ;-)
Ikväll blir det nog krig här hemma. Varför ska de visa HV och BRYNÄS samma kväll???? På "kortkanaler" dessutom! I alla kvartsfinaler står det ju 2-1 nu, så det är ju ingen som kan hävda att det "kanske är sista chansen att se", mer än den andre. Jobbigt. Nån slags uppgörelse får vi väl försöka få till.... Jämnt och spännande är det i alla fall.
Ska nu inta en sen frukost, och därefter ta tag i strykjärnet igen. Men mest av allt så blir det en lång väntan på morgondagen....
Kram Pia
Vilken helg!
Med Marcus låga värden så undviker vi just nu att vistas i stora folksamlingar. Men efter röntgen så begav vi oss i alla fall till Stadium för att köpa gympadojor till honom. Kl 10.00 en fredag är det INGET folk där tänkte vi, och vi tänkte rätt. Jag tror att han var ganska nöjd när vi gick därifrån. Det blev lite mer än gympadojor. Han passade på att utnyttja att mamma betalade. För fr.o.m den 20:e denna månaden, så ska Marcus själv ta hand om sitt barnbidrag och därmed också ta ansvar för sina inköp! SMART kille! ;-)
Egentligen hade vi tänkt att tillbringa lördagen i Gislerinken, Marcus och jag. Team -96 hade sin egen hemmacup där idag. Men vi valde att avstå trots att vi egentligen ville åkt. Samtidigt som det varit jättekul att träffa alla igen, så hade vi ju samtidigt "träffat" lite olika baciller. Men nu gör vi vad vi kan för att komma tillbaka till vardagen så fort som möjligt! Dessutom har Marcus varit lite segare de sista dagarna. Förmodligen beroende på de låga värdena. (Kan ju också bero på förlusten för Brynäs i torsdags ;-) )
Idag har vi chockat våran Matilda! (ja Samuels Matilda alltså). Marcus har gått och varit sugen på grillad fläskfilé ett tag. Så idag rök grillen fram för första gången den här säsongen. Potatisgratäng, grillad fläskfilé, brynta champinjoner m.lök, grönsallad, gelé och ostfrallor smakade alldeles utsökt! Matilda konstaterade att vi är lite tidigare med att börja grillsäsongen än vad hon är van vid.... :-)
ÄNTLIGEN!
ÄNTLIGEN!
Ja, ÄNTLIGEN så rök WILLY ut!!!!
Jag vågar inte berätta hur många gånger jag ringde och röstade igår, för att Mattias och Claudia skulle bli de som tog sig till finalen i Let´s Dance. Det är jag som betalar räkningen när den kommer :-)
Eftersom reglerna är som de är så röstade jag fler gånger på Mattias, eftersom Claudia hölls som etta av juryn. Det var tydligen fler som tänkte som jag eftersom vi ÄNTLIGEN blev av med Willy! :-) :-)
Var omöjligt att hålla tillbaka glädjevrålet, trots att det var nästan av skadeglädje.
Två riktiga glädjevrål hörde jag här hemma även idag för bara en liten stund sedan. Det kan bara betyda en enda sak.....Brynäs lyckades klå Djurgården i sudden. Alltså 1-1 i den kvartsfinalserien nu.
Själv sitter jag här och lyssnar på webbradion nu när HV ska börja sin förlängning mot Timrå. HV borde redan ha avgjort matchen efter en 5min utvisning för Timrå i tredje, men misslyckades. Det är rena pinan att behöva lyssna på webbradio..... JJJJJAAAAAAA!!!!!! HV vannn!!!! Kris Beech! 2-0 i matcher till HV!! Vilken helg!
Nu ser jag fram emot starten av Millenniumtriologin i TV-version. Hoppas den innehåller mer detaljer än filmversionen. Det var mycket jag saknade från böckerna.....
Ha en skön lördagkväll!
/ Pia
Telefondagen
Att ha rätt dygnsrytm när man är hemma en lång period är lättare sagt än gjort. Som tur är så kommer de där morgnarna då och då som man ska iväg och ta prover. Vilket alltid innebär, svårt att somna kvällen innan, och vakna på morgonen med viss huvudvärk efter alldeles för lite nattsömn. Blir det 5 timmar så är det mycket.... Inatt vart det nog 4 på sin höjd.
Idag var det alltså en sådan morgon vi skulle upp och iväg för att ta prover. Ett besök på Bernts för att köpa lite nybakta frallor och nå´t gott till kaffet, blev det också. Det var ju " så länge sedan sist", som Marcus sa. ;-)
Och det är fint att komma hem och äta alldeles färska frallor till frukost EFTER provtagningen, och få njuta i lugn och ro. Sen köpte vi ju nå´t gott till förmiddagsfikat också... :-)
Måste passa på att berömma Marcus lite för att han börjat jobba lite mer med sina skoluppgifter nu den senaste veckan. Han börjar väl känna "flåset i nacken". Mamma tjatar. Och "back to school" kommer allt närmre.
Proverna idag var precis som förväntat i botten! Obefintligt immunförsvar alltså. Lite nervöst är det nu att se om han ska klara av även denna dipp utan feber. Han har varit lite snuvig till och från sedan i helgen. Och i morse hade han lite ont i halsen och var lite hes, men ännu inget som föranleder sjukhusvistelse.
När Eva-Karin ringde från Ryhov och meddelade provsvaren så var hon idag väldigt tydlig med att uttrycka allas deras förvåning över att Marcus har klarat sig från infektioner, och att han har mått så fantastiskt bra mellan behandlingarna. Jag fick känslan av att de var rädda för att vi ska tro att de överdrivit när de hela tiden förberett oss på att det kommer att bli infektioner och många sjukhusvistelser mellan behandlingsblocken. Men de har helt enkelt väldigt svårt att förstå att han klarat av denna väldigt tuffa behandling som han fått på ett så unikt sätt. Det HAR hänt tidigare, att någon klarat sig utan infektioner med liknande typ av behandling, MEN det är väldigt väldigt ovanligt.
Anledningarna till detta är förmodligen flera olika. Bl.a att han inte hunnit få några symtom när sjukdomen upptäcktes och därmed hade en väldigt god fysik. Och vältränad har ju Marcus alltid varit. En vilopuls på 52, har bl.a personalen på operation i Gbg, reagerat på vid ett flertal tillfällen. Att sjukdomen inte varit spridd utan koncentrerad till lymfkörtlarna på halsen, tror de också har inverkat, liksom Marcus lugna trygga sätt att hantera sjukdomen. Det som de också märkt är att han inte ligger kvar så många dagar på de allra lägsta blodvärdena när han är i botten, utan benmärgen börjar väldigt snabbt att producera nya friska celler efter varje behandling. Det blir ju då inte gynnsamt för infektioner att hinna få fäste.
Eva-Karin sa att vi ska vara väldigt glada över att Marcus har mått så här bra för det är verkligen ovanligt. Och GIVETVIS är vi jätteglada för det. Vi visste att det skulle komma både tuffa och bra dagar på den här resan. Men vi vågade ju inte hoppas på att det skulle bli så många många bra dagar.
Jag tror också att alla dessa anledningar är orsaken till att Marcus klarat sig så väl igenom behandlingarna. Men jag tror också att det hela tiden funnits änglar som vakat över honom. Och det är det som har burit oss alla genom denna tuffa kamp mot cancern. Kampen är långt ifrån över, och det vi härnäst ska göra är en röntgen imorgon. Svaret på den är det som vi är väldigt spända över just nu. Har det räckt? Förhoppningsvis får vi en fingervisning om det, nästa torsdag när vi ska på kontroll i Jkpg.
För övrigt har den här dagen bestått av mycket telefonsamtal. Dels med sjukhuset, men också med min arbetsledare som jag inte pratat med på ett tag. Det börjar närma sig återgång till jobb och skola, och nu försöker vi i alla fall planera lite dagar när vi tror att det är dags. Tack Birgitta för att du är ett sånt stöd för mig, och backar upp mig fullständigt. Det har känts otroligt skönt.
Men de längsta samtalen har jag idag haft med TELEFONFÖRSÄLJARE..... puh....
Idag har det ringt vid 3 tillfällen från nummer som börjar med 085..... och det har vi lärt oss att de samtalen svarar vi inte ens på längre. Men så ringde det ett som började 036... och då trodde jag ju att det kunde vara sjukhuset Ryhov (fast jag kom för sent på att det brukar stå "anonym" då) så jag svarade.
Stackars, stackars trevliga goa unga tjej som fick mig i andra ändan. :-) Det slutade med att hon gav mig nummer till sin chef så att de skulle kunna stryka vårt nummer ur registret som de använder. Och så sa hon att "var glad att du slipper sitta där jag sitter i alla fall". Och det ÄR jag. Hon var verkligen trevlig, och när jag förstod det så blev ju jag mjukare också och tyckte mest synd om henne.
När jag väl kom fram till hennes chef och förklarde vad jag ville och VARFÖR, så var hon också jättetrevlig. Vi har länge varit med i NIX-telefoni, och det har fungerat jättebra. När Curth startade upp sin firma så var vi väldigt noga med att ALDRIG uppge hemnumret till några myndigheter eller annonser eller liknande. Det är nämligen så att NIX funkar inte på Företagstelefoner. Men NÅGON, NÅGONSTANS har ändå lyckats lägga till hemnumret så att det nu kopplas ihop med firman. Alltså funkar inte NIX hem längre. ( Att kunder som vill ringa hem till oss för att få jobb utförda är givetvis HELT OK! Men det brukar inte vara så lätt att få tag i Curth här hemma.)
När jag berättade för denna "chef" hela händelseförloppet så höll hon direkt med om att så FÅR det ju inte vara, så hon gav mig ytterligare ett telefonnummer till ett företag som säljer dessa register de använder sig av. :-)
Tänk att de kan vara så trevliga.....
Det blev alltså ytterligare ett telefonsamtal. Och en LIKA trevlig kvinna svarade där. Efter ett långt samtal om händelser både hon och jag varit med om via telefonförsäljare så spärrade hon vårt nummer i deras register också, men även på något annat ställe där alla dessa företag hämtar sina uppgifter. Helt otroligt! Få se om det funkar....
Men det allra bästa var nog när hon sa att hon själv är precis lika irriterad över dessa telefonförsäljare som ringer till henne, och att hon minsann OCKSÅ var med i NIX-telefoni!
Så nu undrar jag om det finns NÅGON överhuvudtaget som gillar telefonförsäljare????
Och så är då slutspelet i gång. I hockey alltså. Jättekul. Jättejämnt. Och oerhört spännande. Av "familjens favoritlag" så var det ikväll bara ett som avgick med segern. Gissa vilket? :-)
Men det är en lång slutspelsserie och väldigt jämnt mellan alla lag så det kan inte bli annat än en rolig avslutning på säsongen.
Snart dags att krypa ner i sängen. Behöver lite fler sömntimmar inatt. :-)
/ Pia
PS. Tror inte det blir några kommentarer från PeKå angående hockeyn ikväll...... ;-)
Kul helg
I fredagskväll så var han tillbaka på AIF P-96ors träning igen. Ja, nån riktig träning var det ju inte frågan om för Marcus del, men att få träffa kompisarna igen var riktigt riktigt skönt. Visst hade han med sig sina gympadojor ( som f ö hade blivit alldeles för små ) och ett par målvaktshandskar så att han åtminstone fick känna på bollen lite. Men nå´n konditionsträning är det inte aktuellt med ännu. Men han fick ändå "känna doften" av hans vanliga liv!
Proverna som vi tog i torsdags var fortfarande såpass bra att vi har vågat låta honom vara lite i rörelse bland kompisar och så i helgen. Det värde som hade sjunkit mest var Trombocyterna och det är ju inte det viktigaste när det gäller immunförsvaret. Men nu förväntar vi ju oss en riktig djupdykning på värdena här i veckan, då han kommer att vara väldigt infektionskänslig. Därför låter vi honom vänta ytterligare några dagar med att gå till skolan. Efter att ha pratat med skolsköterskan i fredags så känner vi också stödet från skolan om att inte jäkta tillbaka dit. Torsdag och fredag är det prover och röntgen. Och sen får vi se hur fort värdena återhämtar sig. Kanske det kan bli något besök i alla fall i skolan under vecka 12.
Efter fotbollsträningen i fredagskväll så hämtade storebror Andreas upp Marcus i Anderstorp. Och sedan har de tillbringat helgen tillsammans, I ETT GARAGE!!!
:-) Ja de har skruvat med bilar alltså. Det är kanske inte nå´t som kan göra mig särskilt uppspelt. Men de här motorgalna bröderna blir definitivt lyckliga av det. Och det är väl tur någon gillar det, så vi andra slipper.
Efter att ha sovit i sta´n 2 nätter hos Andreas o Emelie så kom Marcus hem i eftermiddags. Väldigt glad. Och även om han inte ville erkänna det, så såg han också lite trött ut. ;-)
Imorgon ska vi ta ytterligare ett rejält kliv i matteboken. Snart ska nog det här med ekvationer sitta ordentligt, så vi kan gå vidare med bråk..... (vilket vi ju i o f s sysslat med även vid ekvationer :-) )
Det känns verkligen som om man vill börja ställa in sig på skola och jobb igen. Och det behöver vi verkligen för att börja fungera normalt igen. Samtidigt ligger oron och gnager över vad röntgenbilderna ska visa nästa vecka. ÄR vi färdiga? Eller måste vi göra FLER behandlingar nu?
En dag i taget..... Det känns lite frustrerande just nu.
/ Pia
Vila
Det HAR tagit längre tid att hämta sig efter den här behandlingen. Fortfarande har inte Marcus velat gå ut, men nu är han i alla fall uppe det mesta. De där supertrötta ögonen börjar försvinna. Och den härliga glimten i Marcus ögon har börjat komma tillbaka.
Idag har vi varit i Gnosjö och tagit prover, men har fortfarande inte fått svaret på dem. Marcus mår ändå bra, bortsett från att han är lite snuvig. Han har dock ingen feber. Ännu i alla fall.
När vi gick in på vårdcentralen idag så sa Macke "- Den här gången vill man ju verkligen att värdena ska stiga uppåt igen."
Det har ju jag velat att de ska göra hela tiden. Men för Mackes del så har det ju samtidigt inneburit att han ska iväg för att tryckas ner igen. Och det blir förstås en kluven känsla för honom.
Ibland önskar jag att alla hans kompisar och våra vänner även fick möjlighet att se honom när han är som sämst. Få se vilken oerhört tuff behandling han har gått igenom. Jag är full av beundran för hur han har klarat av den här kampen. Men det har gjort ont i mammas hjärta många många gånger när jag sett vad han måste utstå. Mellan behandlingarna har han ju mått oförskämt bra det mesta av tiden, och det är ju bara det som alla kompisar fått se. Känns lite orättvist mot Marcus ibland....
Nyss pratade han om att kanske åka och hälsa på fotbollslaget på träningen imorgon. Och det är ju ett gott tecken. Det var VÄLDIGT längesedan vi träffade dem nu....
Just nu så för vi en annan kamp här hemma. Den mot EKVATIONERNA!!! :-)
Eller...ja... mot och mot....jag försöker få honom att greppa hur det fungerar. Inte lätt.... Tårar och ilska...
Och så ibland ett litet "Aha!" " Jag fattar" och lite skratt om hur enkelt det EGENTLIGEN är...
Tur jag inte blev lärare! Vilket tålamod de måste ha. Och det har inte jag.
För övrigt så känns det som om mina dagar just nu består av TVÄTT. Smutsig tvätt. Blöt tvätt. Stryktvätt.
Har kört 10 maskiner de senaste 2 dygnen. Och fortfarande återstår det nog ca 5 innan smutstvätten är slut. Å andra sidan ökar då mängden stryktvätt.... pust...
Ska nu fixa till lite potatisbullar o bacon till lunch till mig och Macke.
Ha de´gott allesamman!
/ Pia
Lång väg tillbaka
Det tar lite tid att landa och komma in i vardagen igen när man varit borta en vecka. Marcus sa själv igår att han märker att det kommer att ta längre tid att komma igen den här gången. Och det är ju så det är. För varje behandling har han tryckts ner djupare och djupare. Och han hinner ju aldrig upp "på toppen" mellan behandlingarna. Men nu så ska han inte ner i fler "dalar". Målet är att ta sig allra högst upp igen! Det som hägrar just nu är att han ska orka vara med sitt fotbollslag på träningsläger i Veddinge i slutet av april!
Just nu känns det som om det är långt dit. De här dagarna har han mest legat i sängen hela tiden. Lite huvudvärk, men inte så farligt. Idag är han öm i hela kroppen. En biverkning han känner igen vid det här laget. Smakerna när han äter börjar att återvända. Och magen börjar bli OK också. Hörde just en önskan om LASAGNE nå´n gång den här veckan :-) .
För min egen del så har jag besökt mataffären 2 ggr redan sen vi kom hem. Var ganska tomt i förråden. ;-)
Men handlade också lite extra för att idag har vi äntligen firat Daniels 20års-dag, på riktigt. Lite extra god mat och närmsta familjen på besök blev till en trevlig eftermiddag.
Det jag har att se fram emot imorgon är ett berg (!) av tvätt.
Dessutom är det dags att börja ta tag i alla papper och kvitton som ska skickas till Försäkringskassa och Försäkringsbolag och resekvitton till Landstinget.
På torsdag ska vi ta prover i Gnosjö, och så får vi se vad de säger på Ryhov om de vill träffa oss något denna veckan. En röntgen är bokad i Värnamo i slutet av v.11. Ett besök efter det, slutet på v.12, då får vi resultatet av röntgen. Och just nu är det det beskedet man går och väntar på. Har behandlingen haft den effekt man förväntat sig???? Enligt läkarna i Gbg så finns det inget som tyder på att det inte skulle vara så. Men man VET ju inte.
Och detta är ju en oro som man kommer att leva med många år framöver. Oavsett vad röntgenplåtarna visar.
Carpe Diem. Fånga dagen. Det är något man måste lära sig, när man lever i en kamp mot sjukdomen cancer. Vi börjar lära oss.
Nu ser jag fram emot en vecka med lite vårkänslor. För visst skulle det bli sol och plusgrader den här veckan?
/Kram Pia
Äntligen hemma!
Marcus är oerhört trött efter detta blocket. Det syns tydligt på honom att kroppen har fått ta mer och mer stryk för varje behandling han utsatts för. Han var så trött idag så han knappast såg fram emot att åka hem, och det gjorde lite ont i mig. Stackarn. Han som längtat så efter att det skulle bli färdigt....
Att Marcus skulle orka hjälpa till att bära väskor idag, var uteslutet. Så jag hämtade ner bilen från långtidsparkeringen i god tid. Lät bränslevärmaren gå, och var ute med en del packning i förväg. Och det sista tog vi med oss när vi 12.40 stegade ut från Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus. Behandlingsprotokollet avslutat!
När vi kom ut från sjukhuset så såg vi att de flaggade dubbelt upp idag, och vi började fundera på om det var allmän flaggdag, men jag kunde inte komma på att det var det. Vet faktiskt inte varför de flaggade just idag. Men det kändes fantastiskt att se den blå-gula vaja för vinden mot en klarblå himmel, till ljudet av droppande snösmältning. Det kändes faktiskt som om det var för vår skull.... ;-)
För första gången så var resan mellan Gbg och Kulltorp idag, ett rent nöje. Torra fina vägar. Vackert väder. Och sista behandlingen avklarad. Med löfte om att Marcus skulle dricka en viss mängd under kvällen och ta de sista medicinerna i tablettform, varav den allra sista cortisonen ska tas nu kl 20.00, så fick vi alltså åka hemåt redan vid lunch.
När vi svänger upp på Ekvägen och är hemma, så är det första vi ser att flaggan är hissad även här hemma! Och DET var vi helt säkra på att det var för Marcus!!!! Äntligen Hemma!
Även om han fortfarande är väldigt trött, så får han på något sätt positiv energi av att komma hem, det är helt klart. Och jag förstår honom verkligen. Sjukhus är INTE roligt, även om personalen är helt fantastisk.
Vi hoppas ju trots det att vi inte ska behöva träffa dem mera. Men samtidigt är vi oerhört glada att veta att de finns där för Marcus OM det skulle behövas.
För min egen del så har den här dagen hittills varit som en känslomässig berg- och dalbana. Glädje, lättnad, hemlängtan, ovisshet, trötthet, framtidsglädje, oro, otillräcklighet, vardagslunk, vårkänslor, tacksamhet, trygghet. ALLT i en salig blandning! Svårt att sortera upp allting. Men jag får nog ta kuratorn på orden, när hon igår sa att "Det är nu som DU kommer att bli trött. Ta det lugnt, börja inte jobba fullt ut på en gång. Man behöver tiden efteråt också."
Igår tyckte jag kanske det lät konstigt, men idag förstår jag precis.....
Nu ska jag slå mig ner i TV-soffan och ha ett riktigt fredagsmys! Det känns som om det var väldigt längesedan. Lite räkor, cider, vitlöksbaguetter, kex, ostar, druvor och päron känns helt rätt. Hoppas att Marcus orkar vara med oss lite, och "fira".
Kram Pia
Sista kvällen
Sista kvällen i Götet....
Ca 15 timmar tills vi åker.......
NEDRÄKNINGEN ÄR IGÅNG! :-)
En lång seg dag har det varit. Händer inte så mycket de här sista 2 dagarna. Cytostatikorna tar bara två timmar i anspråk torsdag o fredag morgon. Fast idag tog det faktiskt 3 timmar ändå. De hade tagit sovmorgon på Apoteket....eller de hade i alla fall missat att blanda till Marcus medicin. Så istället för att få igång "den röda" kl.9.00, så dröjde det till 10.00.
MEN......
De har lovat att schemat för imorgon ruckas inte av det, så förhoppningsvis är vi på gång hemåt nå´n gång runt lunchtid.
Ska få prata lite med läkarna innan vi åker och få lite info om hur schemat för kontroller och prover ser ut framöver. Och idag har vi sagt hejdå till Birgitta Kroon och Karin Gustafsson, som är kurator resp. "pratsyster"(konsultsjuksköterska). De har varit ett stort stöd och kunnat ge svar på MÅNGA praktiska frågor. Inte minst när vi kom hit för första gången.
Det är inte bara vi, utan även all övrig personal har börjat räkna ner....
De gör verkligen ALLT för att peppa Marcus. Eller så tycker de att det är skönt att bli av med oss.... ;-)
För säkerhets skull så har jag matat "Grisen" redan ikväll. Är rädd att jag ska glömma detta imorgon mitt i ivern att få komma iväg. FÖR NU LÄNGTAR VI HEM!!!!!!
KRAM Pia o Marcus
Trött
När det var dags för skola idag så var Marcus verkligen inte särskilt sugen på det, men det var förmodligen sista gången. Känns lite vemodigt att kanske inte träffa Carina mer.... Hon skulle på nå´t besök i en skola imorgon. Och på fredag får vi förhoppningsvis åka hem!
HEM!
Det kan faktiskt vara sista gången vi är här....
Det är med blandade känslor, men självklart så är det allra mest fantastiskt härligt om det nu är så.
Skulle vi bli tvungna att återkomma, så är det skönt att veta att alla finns här för oss!
Pratade med en mamma idag, vars 15-åriga dotter behandlas här för skelettcancer. Hon har varit här VARENDA dag som vi varit här under behandlingar. Men först idag pratade vi lite om våra barn. De påbörjade hennes behandling här första veckan i nov. Och hon beräknas vara färdigbehandlad i nov. i år. Men eftersom hon haft ständiga infektioner mellan behandlingarna så har de varit hemma endast 7 dagar, sedan behandlingarna startade. När man hör detta, så blir jag ännu mer tacksam för att Marcus har tagit sig igenom det här utan en enda infektion! Han måste ha en hel änglaskara som vakar över honom!
Idag satt jag och bläddrade igenom bilder i min kamera som jag har med mig hit. (dock blir det inga bilder på bloggen eftersom jag glömde sladden till datorn) De första bilderna var från Marcus födelsedag den 3 nov -09. Det var innan vi hade någon som helst aning om vad som låg framför oss. Alla bilder som följde, blev en känslomässigt tuff resa genom de gångna 4 månaderna. Att se alla bilder, gjorde att jag mindes varje dag sedan Marcus fick diagnosen...
Men nu hoppas jag att vi snart är " i mål". Att våren är på väg i vår natur efter en rejäl vinter, är en väldigt bra bild för hur jag hoppas att vårt liv kommer att bli efter den här veckan.
I "grannrummet" finns just nu en 3-4årig tjej, som jag tror är här för en hjärntumör (vet inte säkert), och det är tufft att vara förälder till en trotsig liten dotter som är sjuk. Hon "vill inte" och är arg och ledsen väldigt mycket. Idag var några från lekterapin här och sjöng lite barnsånger med henne, och oj vad jag kom på att jag saknar "mina barn" där hemma på Ankaret och Bojen. Alla sångerna som jag inte hört på så länge påminde mig så starkt om livet där hemma...
Längtan efter ett "normalt" liv börjar bli stark... För oss alla.
Kram Pia
Daniel 20
Jättetråkigt att vi inte kan vara hemma och fira med dig när du lämnar tonårslivet, för att bli en vuxen 20-åring.
Hoppas du fått fira lite ändå där hemma. Och grattis till en fast anställning. Det var nog den bästa present du kunde få!
Samtidigt som det sjöngs för Daniel imorse hemma i Kulltorp, så vaknade jag och Macke här i Göteborg, efter en natt med ganska dålig sömn. Marcus väcktes flera gånger för prover och för att han var tvungen att gå upp och kissa. JOBBIGT! Och själv drog jag på mig en förkylning under gårdagen. Mådde jättebra när vi åkte hemifrån, men ventilationen här på rummet har plötsligt börjat fungera nå´t alldeles kolossalt bra, så igår kändes det som om man satt i drag hela dagen. Och jag tror faktiskt att det är det som är anledningen till min dunderförkylning. Inte lätt att sova när man är täppt och snorig om vartannat. Dessutom vaknar man ju när Marcus vaknar.
Är lite orolig för om han ska kunna hålla sig frisk hela veckan. Är ju inte ultimat på något vis att jag är så nära honom. Och alla andra här på avdelningen. Så idag har jag snytit, tvättat, spritat, snytit, tvättat, spritat. HELA TIDEN. Efter ett besök på Apoteket med div. medikamenter inhandlade så hoppas jag på en bättre nattsömn, både för mig och Marcus.
På morgonen idag gjordes ett ultraljud på Marcus hjärta. En rutin man har när man ska ge den cytostatikan som heter Doxorubicin, allmänt kallad "den röda". Denna får han på torsdag och fredag. Efter ultraljudet blev det i princip direkt till OP för sövning. Och där fick han sin 5:e spruta i ryggen, med cytostatikor. Efter sövning är Marcus alltid väldigt trött, så också idag. Men framåt eftermiddagen/kvällen så piggnade han till lite.
För en stund sedan hade vi SKYPE-kontakt med familjen där hemma. Lite födelsedagsfika för Daniel var det där, så nästan hela familjen fick vi se på SKYPE. Kul! Nu har Marcus tagit en liten tupplur. Ska väcka honom lagom till "Mästarnas Mästare", så får vi se om han orkar titta.
Kram på er! / Pia
Block nr 4
Väl framme så blev det till att planera väl för att få med all packning upp på avdelningen. Hade ju ingen extra bärhjälp den här gången och ändå lika mycket packning kändes det som. :-) Men vi fixade det också. Parkeringen som vi står på här ligger VÄLDIGT långt från avdelningen, men jag släppte av Macke och all packning i vestibulen, körde och parkerade bilen och traskade sedan ner till kliniken igen. Några minuter sena tog de emot oss med öppen famn på Cancercentrum, avd 322.
Vi kan ju det här nu, så det var direkt igång med att sätta nål i venporten, på med dropp i 3 timmar, 1 injektion med Vincristin, sedan 1 timme med Cyklofosfamid (cytostatika) och direkt på det 4 timmar med Metotrexat (cytostatika). Utöver detta får han då cortisontabletter och medicin mot illamående. Plus några injektioner för att skydda mot övriga biverkningar. Man kommer inte så långt från rummet en sådan här dag.
Vi har fördrivit dagen med att se på reprisen från sista OS-dagen. Häftigt för Johan Olsson att få ta emot bronsmedaljen inför 60 000 åskådare. Det är nog nå´t han aldrig glömmer. Och Macke har även fått se det dramatiska avgörandet av hockeyfinalen. Han somnade igår innan sudden death. Lite synd att inte USA vann, man håller ju alltid på de som känns lite underlägsna. hade varit kul att se hur Canadas folk reagerat på en förlust ;-)
Lite lustigt är det att vi denna gång fått stifta bekantskap med en ny sjuksköterska. Ja inte en ny sköterska i sig, för det är ganska vanligt här. Men det lustiga är att hon är från CANADA :-) Och vi sa ju såklart att vi höll på USA.... då "hotade" hon med att inte komma in och hjälpa Macke nå´t mer.... ;-) Fast jag tror snarare att hon kom in ännu oftare efter det. Hon fick syn på Marcus engelskaböcker och började plötsligt jobba dubbelt. Sköterska och lärare. Jättebra! Blev en liten spark "där bak" och uppgifterna blev plötsligt gjorda! :-)
Marcus har varit på väldigt gott humör hela dagen. Är lite sömnig nu. Men det var ju en tidig morgon så det är fullt förståeligt. Det är jag också. Så snart släcker vi och kryper ner under filtarna, för att ladda för dag 2.
Go´natt!
/Pia o Marcus