piaelm

Sedan ett par månader tillbaka så har jag funderat på om blogga är något för mig. Jag vet fortfarande inte säkert om det är så. Men jag tänker i alla fall göra ett försök.
När jag var yngre.....väldigt mycket yngre..... så älskade jag att skriva dagbok. Egentligen var det nog mer roligt att läsa dem, än att skriva dem, så där 10 år senare. Alla minnen som man hade blev mer levande med en dagbok.

Nu är anledningen till att jag börjar skriva inte att jag ska läsa detta om 10 år eller så, utan snarare ett sätt att dela med mig till dig som vill läsa om hur jag och min familj har det, just nu.

För snart 2 månader sedan fick vår familj ett sådant besked som man aldrig tror ska hända en själv, och som är det värsta man kan tänka sig. Vår yngste son, Marcus 13, hade fått cancer. En helt frisk kille som älskar fotboll, hockey, bilar, sång och musik, och som det alltid är full fart på.

En svullnad på halsen, som i somras konstaterades som körtelfeber, var det enda ”symtomet”. När det  blev dags att ta vaccin mot nya influensan kontaktade jag återigen läkarmottagningen för att få veta om det var OK att han fick ta sprutan trots att svullnaden fanns kvar. Det var då ”bollen sattes i rullning”.... Allt gick väldigt fort och väntetider inom vården verkade inte existera, vilket vi är väldigt tacksamma för. Diagnosen blev ett Non-Hodgkins B-cells lymfom (cancer i lymfkörtlarna).

Det oerhörda stöd och engagemang som vi som familj har upplevt från både för oss kända och okända vänner sedan vi fick detta besked är helt obeskrivligt stort. Och detta är en av anledningarna till att jag nu väljer att ta bloggen till hjälp. Tiden räcker inte till för att hinna prata med, sms:a, mejla och träffa alla man vill. Jag ska försöka att hålla denna blogg uppdaterad så bra jag kan. Vissa dagar händer inte så mycket, andra är det fullt upp.

Den första veckan som följde efter besöket på läkarmottagningen, det är en vecka som jag inte vill uppleva igen. Som mamma tar man kanske ut oro många gånger i förväg innan man riktigt VET vad diagnosen är. När jag sedan fick mina värsta farhågor bekräftade efter en dryg vecka, så blev det på ett sätt lugnare själsligt. Att leva i ovisshet, samla alla krafter för att orka med jobbet, och samtidigt försöka vara ett stöd för Marcus och övriga familjen, det blir lite mer än man egentligen klarar. Så den första veckan när jag kom hem från jobbet, lagade jag middag, tog hand om disken, och sen la jag mig på soffan, helt slut.
När diagnosen kom, en högmalignt cancer i lymfan, då kom på något sätt mina krafter tillbaka. Det låter kanske inte klokt men så var det. Och jag är starkt förvissad om att alla tankar på oss och alla förböner för oss, är det som är orsaken till detta.
När väl diagnosen var ställd utom tvivel, så hände allt väldigt fort. Flera förberedande undersökningar, prover, och röntgen gjordes i en väldig fart. Det mesta i Jönköping på Ryhov och på barn och ungdomars dagvårdavdelning där. En fantastisk personalgrupp är det som jobbar på denna avdelning. Vi har känt oss så väl omhändertagna hela tiden, av riktiga proffs.
Åtta dagar efter diagnosen begav vi oss till Göteborg och Östra Sjukhuset, till Barncancercentrum på Drottning Silvias Barn- och Ungdomsklinik. Och där finns Göteborgs "Änglar"! Inte på Ullevi eller på IFK Göteborgs klubbgård, utan mitt bland alla sjuka barn och deras familjer! Vad skulle vi göra utan dem?!
Det första som hände i Gbg var att en venport opererades in under huden strax ovanför bröstet, på Marcus. Genom den får han all medicin genom dropp, och man tar även alla prover genom den. På så sätt slipper han en massa stick hela tiden. Varje gång som han kommer in för behandling så sätter man en nål i venporten, som sitter kvar tills vi åker hem. Inga slangar eller nålar sitter kvar under tiden hemma. Väldigt skönt, i synnerhet för en kille i tonåren.
Samtidigt med operationen togs prover från benmärg och ryggmärg, och efter 5 dagar fick vi beskedet att inga cellförändringar fanns där. Detta var det första beskedet på hela tiden som äntligen var positivt. En mycket tuff och intensiv behandling påbörjades nu, med cytostatika (cellgifter) och cortison bl.a. Efter 3 dygn i Gbg fick vi åka hem några dagar. De dygnen vi var hemma då + de första dagarna i Gbg var de dagar som  Marcus mått allra sämst hittills. Men tack o lov så hann det vända något innan vi var tillbaks i Gbg igen för 5 dygn med cytostatika. Under tiden vi är i Gbg är Marcus hela tiden kopplad till dropp, både dag och natt. När han inte får mediciner i droppet, så får han vätska som ska driva medicinen genom kroppen. Ca 5 liter om dagen blir det, så blåsan behöver tömmas ständigt....
Så kom då dagen, söndagen den 20 dec. när vi äntligen skulle få åka hem till Kulltorp, för att försöka förbereda en Jul. På 3 dagar! När vi kommit till Mölnlycke ungefär, så ringer sköterskorna från Östra och säger att vi måste vända för värdena på Trombocyterna var alldeles för låga. Oj, vad besvikna vi blev. Men....bara att vända annars hade det blivit en resa till Jkpg på måndagen. Ett par timmar senare var vi på väg hemåt igen, efter att Marcus fått en infusion med trombocyter.
Väl hemma, möttes vi av ett Julstädat hus, TACK Samuel, Matilda och Daniel! Det var en underbar känsla! På dörren hängde en julkrans och frysen var fylld med lussekatter, bullar, kakor, och jag vet inte allt. Har t.o.m fått låna plats i andras frysar. Tack ALLA ni som hjälpte till på något sätt så att vi fick känna att det blev JUL trots allt.

Nu har vi njutit av att få fira både JUL o NYÅR på hemmaplan. Inga sjukhus. (knappast i alla fall)

För dig som orkat läsa dig genom detta långa inlägg, så kan jag lova; SÅ HÄR LÅNGA BLIR DE INTE I FORTSÄTTNINGEN.
Nu väntar vi på att Marcus värden ska bli tillräckligt höga för att få nästa behandlingsblock. Så vi laddar allt vad vi kan för en vecka i Gbg. Planen har förskjutits ett par ggr redan pga för låga värden. Men när det blir dags igen, så ska jag uppdatera.



Kram Pia