?????
Ja, idag känner vi oss som om livet består av en massa frågetecken.
Vi kom alldeles nyss hem från Jönköping där vi varit idag för att få svar på om behandlingarna med cytostatikor har fungerat som det var tänkt. Svaret är att vi vet fortfarande inte.
De besked som vi fick var både lite positiva och negativa kan man säga.
Efter det andra behandlingsblocket gjordes en CT-röntgen på Marcus, där de röntgade hals och bröstkorg. En likadan röntgen gjordes i fredags, efter att alla 4 behandlingsblocken var klara. Efter första röntgen sa man oss att behandlingen haft precis den effekt som man förväntat sig. Idag säger man att röntgenbilderna ser exakt likadana ut efter den 4:e behandlingen, som efter den 2:a. Och det betyder att hela det stora paketet med förstorade körtlar är borta, MEN det är fortfarande EN körtel som är förstorad, ca 2 cm stor.
Gränsvärdet för vad man accepterar är 1 cm.´
Det positiva är ju att cytostatikan gjort bra verkan, och att inte den förstorade körteln ÖKAT i storlek sedan den första röntgen. Det negativa är ju att den fortfarande är FÖR stor. Man vet alltså inte om det fortfarande finns sjuka celler kvar i den, eller om det är en normalt förstorad körtel. Och detta vill man såklart ta reda på.
Detta innebär att vi kommer att fortsätta att åka och ta blodprover och sänka en gång i veckan, samt att det kommer att göras ytterligare en likadan röntgen om ca 3 veckor. Om läget då är oförändrat så kan det bli tal om andra utökade kontroller för att fastställa varför körteln fortfarande är för stor. Då blir det troligtvis så att de opererar ut körteln och undersöker vad den innehåller, för att sedan kunna fortsätta med ev annan behandling. Vilken typ av behandling är det ingen som kan säga nu. Men det finns många olika varianter, och mycket mera man kan göra. Men jag hade ju helst önskat att Marcus hade sluppit mera tuffa behandlingar.
Men nu är det så här och nu får vi bara försöka ha tålamod och inse att den här kampen KAN bli lång och tuff. Eller så får vi positiva besked om några månader och vi klarar oss undan med täta regelbundna kontroller. Det läkarna helst vill se vid nästa röntgen är ju att körteln minskat ytterligare i storlek. Marcus kan ju faktiskt ha haft någon lite infektion just vid röntgentillfället senast, det vet vi ju inte heller.
Såklart har vi mycket blandade känslor nu allihopa, men vi måste ändå försöka "ta tillbaka" vår vardag någorlunda nu. De prover som man tog idag visade att immunförsvaret är hyfsat igen, och då kunde Marcus även få sin andra vaccination mot "svininfluensan". Som riskgruppspatient så ska man nämligen ha 2, precis som barnen under 12 år också fått. Så nu går han runt och klagar här hemma över att det gör ont i armen.... ;-) Ingenting mot vad han gått igenom tidigare egentligen.
Ja,ja...det är mycket man ska utstå här i livet....
Trots allt så börjar vi väl känna att vi orkar vara lite glada emellanåt, och nu vill man verkligen släppa fram alla vårkänslor som börjar pocka på. Men lite svårt är det....
Planerna är nu att Marcus går tillbaka till skolan lite nästa vecka. En mjukstart blir det, eftersom det sedan är Påsk och lovvecka. Dock får nog Macke vara beredd på ganska mycket studier den veckan, trots att det är lov. Men han längtar verkligen att få komma tillbaka till vardagen. Till skola, kompisar, fotboll, ja ALLT!
Nu ska vi försöka jobba och plugga så mycket det bara går. Vissa kontroller och prover, röntgen och läkarbesök kommer ju att bryta av, men nu kan vi inte gå hemma och VÄNTA längre. Vi vill börja känna oss hyfsat normala igen :-).
Vi ska nog orka ta oss igenom ytterligare behandlingar om det är det som måste till. Och med allt stöd vi känt runt omkring oss, så går det betydligt enklare. Tillsammans så orkar man mera än man tror.
Kram Pia
Vi kom alldeles nyss hem från Jönköping där vi varit idag för att få svar på om behandlingarna med cytostatikor har fungerat som det var tänkt. Svaret är att vi vet fortfarande inte.
De besked som vi fick var både lite positiva och negativa kan man säga.
Efter det andra behandlingsblocket gjordes en CT-röntgen på Marcus, där de röntgade hals och bröstkorg. En likadan röntgen gjordes i fredags, efter att alla 4 behandlingsblocken var klara. Efter första röntgen sa man oss att behandlingen haft precis den effekt som man förväntat sig. Idag säger man att röntgenbilderna ser exakt likadana ut efter den 4:e behandlingen, som efter den 2:a. Och det betyder att hela det stora paketet med förstorade körtlar är borta, MEN det är fortfarande EN körtel som är förstorad, ca 2 cm stor.
Gränsvärdet för vad man accepterar är 1 cm.´
Det positiva är ju att cytostatikan gjort bra verkan, och att inte den förstorade körteln ÖKAT i storlek sedan den första röntgen. Det negativa är ju att den fortfarande är FÖR stor. Man vet alltså inte om det fortfarande finns sjuka celler kvar i den, eller om det är en normalt förstorad körtel. Och detta vill man såklart ta reda på.
Detta innebär att vi kommer att fortsätta att åka och ta blodprover och sänka en gång i veckan, samt att det kommer att göras ytterligare en likadan röntgen om ca 3 veckor. Om läget då är oförändrat så kan det bli tal om andra utökade kontroller för att fastställa varför körteln fortfarande är för stor. Då blir det troligtvis så att de opererar ut körteln och undersöker vad den innehåller, för att sedan kunna fortsätta med ev annan behandling. Vilken typ av behandling är det ingen som kan säga nu. Men det finns många olika varianter, och mycket mera man kan göra. Men jag hade ju helst önskat att Marcus hade sluppit mera tuffa behandlingar.
Men nu är det så här och nu får vi bara försöka ha tålamod och inse att den här kampen KAN bli lång och tuff. Eller så får vi positiva besked om några månader och vi klarar oss undan med täta regelbundna kontroller. Det läkarna helst vill se vid nästa röntgen är ju att körteln minskat ytterligare i storlek. Marcus kan ju faktiskt ha haft någon lite infektion just vid röntgentillfället senast, det vet vi ju inte heller.
Såklart har vi mycket blandade känslor nu allihopa, men vi måste ändå försöka "ta tillbaka" vår vardag någorlunda nu. De prover som man tog idag visade att immunförsvaret är hyfsat igen, och då kunde Marcus även få sin andra vaccination mot "svininfluensan". Som riskgruppspatient så ska man nämligen ha 2, precis som barnen under 12 år också fått. Så nu går han runt och klagar här hemma över att det gör ont i armen.... ;-) Ingenting mot vad han gått igenom tidigare egentligen.
Ja,ja...det är mycket man ska utstå här i livet....
Trots allt så börjar vi väl känna att vi orkar vara lite glada emellanåt, och nu vill man verkligen släppa fram alla vårkänslor som börjar pocka på. Men lite svårt är det....
Planerna är nu att Marcus går tillbaka till skolan lite nästa vecka. En mjukstart blir det, eftersom det sedan är Påsk och lovvecka. Dock får nog Macke vara beredd på ganska mycket studier den veckan, trots att det är lov. Men han längtar verkligen att få komma tillbaka till vardagen. Till skola, kompisar, fotboll, ja ALLT!
Nu ska vi försöka jobba och plugga så mycket det bara går. Vissa kontroller och prover, röntgen och läkarbesök kommer ju att bryta av, men nu kan vi inte gå hemma och VÄNTA längre. Vi vill börja känna oss hyfsat normala igen :-).
Vi ska nog orka ta oss igenom ytterligare behandlingar om det är det som måste till. Och med allt stöd vi känt runt omkring oss, så går det betydligt enklare. Tillsammans så orkar man mera än man tror.
Kram Pia
Kommentarer
Postat av: Annelie
Det är inte några små lättlösta problem ni måste dra i och försöka ta er igenom.
Ni är fantastiska. Kämpa på <3
Kram Annelie
Postat av: Monica
Många kramar från fam. Hagesjö som tänker och pratar om Er då och då! Kämpa på !
// Monica
Trackback
